Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, in particolare la Malattia di Crohn e la Rettocolite Ulcerosa, malattie che colpiscono, ad oggi, circa 250mila persone in Italia. In occasione del World IBD Day, i monumenti di molte città nel mondo si coloreranno di viola.
Questo gesto non è solo simbolico poiché si fa carico di un significato importante in ambito di sensibilizzazione della popolazione ma è anche fondamentale per rendere visibili le Invisible Body Disabilities (IBD: malattie invisibili del corpo) e dare voce a tutte quelle persone che ogni giorno lottano in silenzio la propria battaglia sia dal punto di vista medico che sociale.
La loro conoscenza è fondamentale per giungere ad una diagnosi precoce, fatto che potrebbe sicuramente ridurre il rischio di complicanze e contestualmente frenare il grado di aggressività della malattia.
Purtroppo, ad oggi, la maggior parte delle persone non conosce affatto queste patologie o le conosce in maniera molto blanda e superficiale, fatto che costituisce disagio anche a livello psicologico nei pazienti che molte volte non vengono compresi in ambito sociale, relazionale e lavorativo.
Qual è la causa scatenante di queste malattie? Esistono delle cure? Provocano una riduzione della qualità di vita? A che età si manifestano?
Sono malattie croniche autoimmuni che riguardano l’apparato digerente nella sua interezza a segmenti discontinui nella malattia di crohn, e nella parte terminale dello stesso nel caso della rettocolite ulcerosa. Diverse sono le complicanze (es. fistole, ascessi, stenosi), e anche sintomi extra-intestinali (alla pelle, alla vista, alle articolazioni), che possono verificarsi nel corso della vita del paziente che frequentemente è monitorato attraverso visite specialistiche, esami di laboratorio, esami endoscopici e radiologici.
Purtroppo ancora la causa è sconosciuta, non esiste un vaccino e le cure a disposizione sono “palliative”, cioè non hanno come scopo la guarigione ma il tentare l’induzione alla remissione della malattia, hanno lo scopo di frenare e bloccare il processo infiammatorio cronico intestinale. Infatti si alternano fasi in cui la patologia è attiva e fasi in cui è spenta. Tuttavia quando le terapie convenzionali e biologiche smettono di funzionare, si tenta di bloccare la patologia e le relative complicanze attraverso il ricorso alla chirurgia.
La qualità di vita, come è evidente, risulta notevolmente ridotta a seconda dei casi e in base al grado di severità della malattia. Da diverse testimonianze è emerso anche che una parte di pazienti ha dovuto rinunciare ai propri studi, altri alla carriera e chi al proprio lavoro. C’è chi è vittima di mobbing, discriminazione, bullismo, c’è chi viene deriso e non capito nelle diverse situazioni sociali.
Malgrado la qualità di vita sia notevolmente ridotta, trattandosi di malattie invisibili all’evidenza dell’occhio umano, la sofferenza dei pazienti risulta elevata anche per non essere compresi.
MDC e RCU si possono manifestare in qualunque età, moltissimi giovani ne sono affetti e anche bambini in età pediatrica e purtroppo i casi nel corso degli anni sono di gran lunga aumentati.
In questa occasione World IBD Day il messaggio lancia questo messaggio: “C’è grande bisogno che il mondo sappia della nostra esistenza per non essere lasciati da soli col nostro dolore, c’è bisogno di conoscenza per mettere al centro il rispetto della persona contro le discriminazioni”.
Avviandoci alla conclusione, speciale menzione va attribuita all’associazione A.M.I.C.I Onlus, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, che lavora ininterrottamente a sostegno e a tutela di tutti i pazienti. Un piccolo esempio è la lodevole iniziativa, per ovviare all’emergenza Covid-19, di aver promosso in tempi brevi un’importante evento: “Italian World IBD week: #AMICIaDISTANZA”. Si tratta di una settimana di appuntamenti online (rimandando ad un periodo più favorevole l’evento che avrebbe dovuto aver luogo in Puglia), durante i quali vi è stata la possibilità di confronto ed interazione tra i pazienti e i più importanti professionisti di riferimento, coinvolti su temi di maggior interesse: la ricerca scientifica, le infezioni, il trattamento della malattia, Intelligenza Artificiale.
A sostegno dell’associazione e della ricerca è possibile donare il 5×1000 ad AMICI Onlus Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, Codice Fiscale 97091710588. È aperta, inoltre, la campagna iscrizioni ad AMICI Onlus per l’anno 2020, per le istruzioni consultare il sito www.amiciitalia.eu